¿Enfermedades raras o caras?

La denominación de enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. Pero paradójicamente es el colectivo sanitario mas numeroso después de los mayores, el hecho de existan múltiples enfermedades y dolencias y al afectar a un porcentaje muy pequeño de la población, hace que la investigación y la financiación para sus tratamientos suele ser rara y costosa.

El 80% de estas enfermedades son ocasionadas por mutaciones genéticas y gracias a los avances en terapias genéticas y a la propia autofinanciación de los enfermos se están dando pasos para cambiar este panorama. Solo en un 10% de los casos hay un conocimiento mínimo sobre la enfermedad, por ellos los propios enfermos y familiares son los que deciden tomar las riendas de la situación, que junto con ayuda de numerosas asociaciones son los impulsores y financiadores de la investigación.

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Las iniciativas llevadas a cabo por estas asociaciones son múltiples: desde la venta de tapones de plásticos (a un precio de 200€ por tonelada), campeonatos de golf, reuniones benéficas, patrocinios y mecenazgos… Su única misión reunir dinero para la investigación, paso previo indispensable para la cura.

Pero a pesar de todos los esfuerzos de familiares, asociaciones y científicos finalmente la fabricación y posterior comercialización de la cura la tienen las empresas farmacéuticas que no quieren invertir en enfermedades raras, porque no son rentables. En el caso de que alguna empresa decidiera fabricar el fármaco, desde que se aprueba hasta que sale al mercado suelen pasar años y mucho de estos enfermos no cuentan con tanto tiempo o para cuando llega la cura el deterioro ya es muy grande.